Η πιο συνηθισμένη ερώτηση που δέχομαι στο ιατρείο είναι να πω στον ασθενή μου σε ποιο στάδιο είναι και πώς θα εξελιχθεί η κατάστασή του στα επόμενα χρόνια. Υπάρχουν πολλά στάδια στην διάρκεια της πορείας της νόσου του πάρκινσον. Ωστόσο όλοι οι ασθενείς θα παρουσιάσουν, κάποια στιγμή στην πορεία της νόσου, διακυμάνσεις με περιόδους καλής κινητικότητας που εναλλάσσονται με περιόδους βραδύτητας ή υπερκινησίας. Αυτό είναι το πιο κρίσιμο στάδιο στην πορεία της νόσου και το έχω ονομάσει στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων.
Ας δούμε μαζί πως αρχίζει αυτό το στάδιο και πώς εξελίσσεται μέσα στα χρόνια. Στην αρχή του σταδίου αυτού, οι ασθενείς είναι ανεξάρτητοι περιπατητικοί (ή και με μερική βοήθεια), που χρειάζονται 4 ή περισσότερες φορές την ημέρα αντιπαρκινσονική αγωγή. Αυτό σημαίνει ότι κάθε 4 ώρες, από το πρωί και μέχρι να κοιμηθούν, θα πρέπει να λάβουν από το στόμα ντοπαμίνη ή παρόμοια φάρμακα, για να μπορούν να κινούνται άνετα. Ωστόσο στο στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων, και ενώ λαμβάνουν την αγωγή τους κανονικά, αυτή καθυστερεί μισή ώρα να τους «πιάσει» (φάση OFF), στην συνέχεια βελτιώνονται για περίπου δύο ώρες (φάση ON), και μετά πάλι τους αφήνει μισή με μία ώρα νωρίτερα από την αναμενόμενη ώρα λήψης της επόμενης δόσης τους (φάση OFF). Αυτό θα επαναληφθεί και στις επόμενες τρεις δόσεις τους. Αθροιστικά δηλαδή σε ωφέλιμη περίοδο 16 ωρών, θα έχουν 4-6 ώρες OFF. Με την πάροδο περίπου δύο ετών, αναγκάζονται να πυκνώσουν τις ημερήσιες δόσεις φαρμάκων από 4/ημέρα σε 5 ή και 6/ημέρα. Δηλαδή λαμβάνουν αγωγή ανά τρεις ώρες. Τότε πιθανώς να αρχίσουν να εμφανίζονται και οι λεγόμενες δυσκινησίες – υπερκινησίες. Δηλαδή ακούσιες κινήσεις των άκρων, του κορμού ή της κεφαλής. Ίσως έχετε δει πχ κινήσεις του κορμού όταν κάθονται στην καρέκλα, ή όταν περπατούν το ένα χέρι τους να κινείται ακούσια, ή κάνουν στροφικές κινήσεις της κεφαλής όταν μιλούν. Η δράση επίσης της αγωγής θα επηρεαστεί αρνητικά από τα γεύματα, την ψυχική κατάσταση, την πρωινή έγερση και τον ύπνο ή θα είναι απρόβλεπτη. Δηλαδή στο στάδιο αυτό η αγωγή ενώ έχει δράση, δεν τους καλύπτει όλη την διάρκεια που αυτοί επιθυμούν. Γι αυτό λέγεται στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων.
Πού οφείλεται
Το στάδιο αυτό εμφανίζεται για δύο κύριους λόγους.
1. Ο βασικότερος λόγος είναι ότι η λεβοντόπα φυσιολογικά διατηρείται συνεχώς στην ίδια συγκέντρωση στον εγκέφαλο. Φυσιολογικά δηλαδή απαιτείται συνεχής ντοπαμινεργική διέγερση του εγκεφάλου. Ωστόσο με την χορήγηση της αγωγής από το στόμα, η συγκέντρωση της γίνεται αφύσικα και με ώσεις.
Όπως φαίνεται στην διαφάνεια το θεραπευτικό παράθυρο (μπλε περιοχή) της ldopa μικραίνει όσο περνάει ο καιρός. Ενώ στην αρχή η δράση της κρατούσε πάνω από 5 ώρες, με τα χρόνια κρατάει μόνο 2-3 ώρες. Η απορρόφηση της στην αρχή ήταν ομαλή ενώ στην συνέχεια είναι γρήγορη και σε αφήνει απότομα. Επίσης με τα χρόνια η περίσσεια ldopa ξεπερνά το θεραπευτικό παράθυρο και προκαλεί υπερκινησίες.
2.Πέρα όμως από αυτό η απορρόφηση της εξαρτάται και από την πέψη. Όταν ο ασθενής λαμβάνει ένα χάπι ντοπαμίνης με άδειο στομάχι, θα χρειαστεί από 30 έως και 90 λεπτά για να προωθηθεί στο δωδεκαδάκτυλο ώστε να απορροφηθεί. Αν ωστόσο έχει φάει τότε θα χρειαστεί άνω από 2 ώρες. Με την πρόοδο της νόσου επέρχεται γαστροπάρεση και οι χρόνοι αυτοί αυξάνονται. Έτσι το φάρμακο σε αφήνει και το νέο δεν προλαβαίνει να απορροφηθεί όταν το χρειάζεσαι. Τότε αναγκάζεσαι να το λάβεις πιο νωρίς.
Γιατί είναι σημαντική η έγκαιρη αναγνώρισή του
Ήδη από την αρχή του σταδίου των κινητικών διακυμάνσεων, όλοι οι ασθενείς αναφέρουν ότι δυσκολεύεται η καθημερινότητα τους και δεν μπορούν να προγραμματίσουν την ζωή τους. Προκαλεί δυσκολία στις καθημερινές δραστηριότητες αλλά και στην κοινωνική του ζωή. Ο ασθενής οδηγείται προοδευτικά στην απομόνωση και την κινητική αναπηρία. Αναγκάζονται να μένουν σπίτι, ενώ δεν το θέλουν, γιατί η χρονική περίοδος που βρίσκονται σε καλή κινητική κατάσταση, είτε είναι απρόβλεπτη, είτε είναι μικρή και δεν τους φτάνει να κάνουν τις δουλειές τους. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι ασθενής μου που, τον «άφησε το φάρμακο» μέσα στο βαγόνι του μετρό. Αναγκάστηκε να κατέβει πολλές στάσεις αργότερα. Δεν είναι σκληρό να πω ότι ένας ασθενής που μπαίνει στην αρχή του σταδίου των κινητικών διακυμάνσεων θα οδηγηθεί στην αναπηρία εφόσον δεν λάβει δραστικά μέτρα. Είναι σημαντικό λοιπόν να αναγνωρίσει κανείς πότε το φάρμακο δεν τον φτάνει μέχρι την επόμενη δόση. Να αναγνωρίσει εγκαίρως το κρίσιμο στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων. Τότε είναι η ώρα να δράσει αποφασιστικά και να αλλάξει την πορεία της ασθένειας αποφεύγοντας την αναπηρία που θα ακολουθήσει στα επόμενα έτη.
Ο σύγχρονος τρόπος έγκαιρης αναγνώρισης του.
Ευτυχώς η τεχνολογία έρχεται να μας βοηθήσει. Έχουμε πια ιατρικές συσκευές για την εξ αποστάσεως παρακολούθηση των ασθενών με νόσο του Πάρκινσον. Το Parkinson-HOLTER και το καταγραφικό PdMonitor@. Είναι δύο ιατρικές συσκευές που έφεραν επανάσταση στον τρόπο αξιολόγησης και επιλογής της αγωγής των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον. Παρέχουν συνεχή και αντικειμενική καταγραφή των κινητικών συμπτωμάτων του ασθενή εξ αποστάσεως. Το γεγονός ότι η καταγραφή αυτή γίνεται στο πραγματικό περιβάλλον που ζει και κινείται ο ασθενής και όχι σε έναν ιατρικό χώρο, είναι αρκετό για να καταλάβει κανείς ότι έχουμε για πρώτη φορά πρόσβαση στην αληθινή κινητική του κατάσταση. Το σημαντικότερο όμως είναι ότι οι συσκευές αυτές είναι σε θέση να μας αποκαλύψουν εγκαίρως αν ο ασθενής βρίσκεται στο κρίσιμο στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων. Το Parkinson-HOLTER το νοικιάζει κανείς για επτά ημέρες ώστε να κάνει μια καταγραφή στο σπίτι του, ενώ το καταγραφικό PdMonitor@ είναι ένα σύστημα που το νοικιάζει σε ετήσια βάση και το έχει στο σπίτι του για να το χρησιμοποιεί όποτε και για όσο χρονικό διάστημα το θελήσει.
Για καλύτερη ενημέρωση μπορείτε να δείτε το βίντεο σχετικά με το PdMonitor@ https://www.zikospanagiotis.gr/pdmonitor-presentation/
Βρείτε περισσότερες πληροφορίες για το Parkinson-HOLTER και το καταγραφικό PdMonitor@ ή καλέστε μας στο 2102135817 να σας τα στείλουμε.
https://www.zikospanagiotis.gr/department/katagrafiko-pd-monitor/
https://www.zikospanagiotis.gr/department/parkinson-holter/
Πως αντιμετωπίζεται το κρίσιμο στάδιο.
Ένας τέτοιος ασθενής που μπαίνει στο στάδιο αυτό, πρέπει να λάβει σύντομα αποφάσεις σημαντικές για τον τρόπο που θέλει να εξελιχθεί η ζωή του τα επόμενα χρόνια. Διαφορετικά η κατάσταση είναι μη αναστρέψιμη. Όπως θα δείτε στην σύντομη παρουσίαση οι δοκιμές τροποποίησης της φαρμακευτικής αγωγής έχουν πρόσκαιρα αποτελέσματα και ουσιαστικά απλά παρατείνουν το πρόβλημα. Η αντιμετώπιση είναι μόνο επεμβατική. Οι μελέτες δείχνουν ότι όσο πιο νωρίς γίνουν, τόσο πιο πολύ αποτελεσματικές είναι, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής του. Οι επεμβατικές μέθοδοι που μπορούν να αλλάξουν αυτή την εξέλιξη της ζωής του, ανακουφίζοντας παράλληλα και την επιβάρυνση των φροντιστών του, είναι η αντλία ντοπαμίνης και η εμφύτευση νευροδιεγέρτη (Deep Brain Stimulation, DBS).
Υποψήφιος για αυτές τις μεθόδους είναι ένας περιπατητικός (έστω και με υποστήριξη) ασθενής που λαμβάνει τέσσερις ή περισσότερες φορές ημερησίως αντιπαρκινσονική αγωγή και εμφανίζει διακυμάνσεις στην κινητικότητα του μέσα στην ημέρα. Αυτές προκαλούν δυσκολία στις καθημερινές δραστηριότητες αλλά και στην κοινωνική του ζωή. Ο ασθενής οδηγείται προοδευτικά στην απομόνωση και την κινητική αναπηρία. Μετά από λεπτομερή έλεγχο στο ιατρείο νόσου Πάρκινσον θα διαπιστωθεί αν είναι κατάλληλος για κάποια από τις μεθόδους αυτές σύμφωνα με τα διεθνή κριτήρια και τα αναμενόμενα ποσοστά επιτυχίας.
Τι είναι ο νευροδιεγέρτης DBS και ποια τα αποτελέσματά του
Η συσκευή που χρησιμοποιείται για το DBS μοιάζει με βηματοδότη και αποτελείται από τον νευροδιεγέρτη (μπαταρία), που εμφυτεύεται στο θωρακικό τοίχωμα, και το ηλεκτρόδιο διέγερσης, που καταλήγει στον εγκέφαλο. Μετά την επέμβαση και για δώδεκα επισκέψεις, ακολουθούν ρυθμίσεις των παραμέτρων του από νευρολόγο. Η επιτυχία του DBS εξαρτάται από την σωστή ρύθμιση αυτών των παραμέτρων που εξατομικεύονται για κάθε ασθενή. Προσφέρει βελτίωση κατά μέσον όρο 73% των κινητικών συμπτωμάτων και 58% μείωση της φαρμακευτικής αγωγής. Η διάρκεια των αποτελεσμάτων αυτών εξαρτάται από το πόσο νέος είναι ο ασθενής μας. Νεότερος ασθενής σημαίνει υγιέστερος εγκέφαλος. Σε γενικές γραμμές η εμπειρία μας έχει δείξει ότι το όφελος του νευροδιεγέρτη ξεπερνά τα δέκα έτη. Για να βεβαιωθούμε αν ένας ασθενής είναι κατάλληλος για την επέμβαση του προτείνουμε μια δίωρη δοκιμασία στο σπίτι. Το LDOPA τεστ. Η δοκιμή αυτή θα μας αποκαλύψει το ποσοστό επιτυχίας που θα έχει η επέμβαση. Εναλλακτικά του δίνουμε μια συσκευή Parkinson-HOLTER για επτά ημέρες για να δούμε το μέγεθος των κινητικών διακυμάνσεων. Για να έχετε μια εικόνα των αποτελεσμάτων που περιμένουμε, μπορούμε να πούμε ότι μετά την εμφύτευση, ο ασθενής θα είναι όσο καλά λειτουργικός είναι και τώρα κάποιες ώρες στο καλύτερό του ON, με την διαφορά ότι έτσι λειτουργικός θα είναι μετά την επέμβαση σε όλη την διάρκεια της ημέρας και όχι μόνο κάποιες ώρες.
Περισσότερες πληροφορίες για τους ΝΕΥΡΟΔΙΕΓΕΡΤΕΣ DBS:
Νευροδιεγέρτες, η επανάσταση στην νόσο Πάρκινσον
Τι είναι η αντλία συνεχούς έγχυσης ντοπαμίνης
Η αντλία ντοπαμίνης είναι μια εξωτερική συσκευή που τροφοδοτεί συνεχώς τον οργανισμό με ντοπαμίνη. Είναι φορητή, μπορεί λ.χ. να τοποθετηθεί σε ένα τσαντάκι γύρω από τη μέση του ασθενούς ή σε φανέλα με ειδική τσέπη, για να είναι κάτω από τα ρούχα του. Με μια γαστρο-νηστιδο-στομία ο καθετήρας (σωληνάκι) της αντλίας καταλήγει στο λεπτό έντερο.
Το βασικό πλεονέκτημά της είναι ότι η ντοπαμίνη εγχέεται ακριβώς στο τμήμα του εντέρου που την απορροφά, με αποτέλεσμα να λαμβάνει όση ντοπαμίνη χρειάζεται άμεσα και να μην επηρεάζεται η δράση της από το φαγητό που καταναλώνει ο ασθενής. Ο ασθενής συνδέει την αντλία το πρωί και το βράδυ την αποσυνδέει για να κοιμηθεί. Το ίδιο γίνεται και για να πλυθεί ή να κάνει μπάνιο στη θάλασσα.
Για να βεβαιωθούμε ότι ένας ασθενής είναι κατάλληλος για την αντλία, του προτείνουμε μια δοκιμαστική τριήμερη περίοδο στο σπίτι στην οποία χορηγούμε την υγρή ντοπαμίνη με σωληνάκι από την μύτη. Στο τέλος του τριημέρου μας αναφέρει αν παρουσίασε σημαντική βελτίωση στην κινητικότητά του και τότε μόνο προχωρούμε στην επέμβαση. Με αυτό τον τρόπο έχουμε 100% επιτυχία. Η επέμβαση για την τοποθέτηση του καθετήρα διαρκεί περίπου 35 λεπτά (με μέθη). Τα αποτελέσματα είναι ανάλογα με αυτά του νευροδιεγέρτη.
Όλες αυτές είναι οι δοκιμασμένες και αξιόπιστες μέθοδοι αντιμετώπισης της νόσου του Πάρκινσον που πρέπει να εφαρμόζονται την κατάλληλη χρονική στιγμή, από εκπαιδευμένη διεπιστημονική ομάδα και σε επιλεγμένους ασθενείς, ώστε να επιτυγχάνεται η ανεξαρτητοποίηση του ασθενή και της οικογένειάς του.
Περισσότερες πληροφορίες
Δείτε και σχετικά βίντεο:
